尼娜·尼扎尔和她两个十几岁的儿子几十年来一直在与詹森骨骺软骨发育不良作斗争。这种极其罕见的骨骼疾病，在全球范围内影响不到40人，让尼扎尔和她的儿子们与疼痛、手术和寻找答案作斗争。
现在，在一个突破性的时刻，尼扎尔准备成为第一个人体试验的实验性治疗，不仅可以改变他们的生活，还可以为数百万面临各种健康挑战的人带来希望，从肾病到癌症。
尼扎尔的奥德赛始于20世纪80年代的迪拜，当时她还是个孩子，她令人费解的症状难倒了医疗专业人士。她的四肢扭曲，骨骼虚弱，但诊断仍然难以捉摸。绝望使她的父亲制作了临时支架，并采取了非常规的措施来减轻她的痛苦。
人们花了30多年的时间才解开这个谜团——2010年的一份诊断结果显示是詹森病，这是一种由基因突变引起的疾病，会扭曲骨骼生长。
这种疾病的特点是骨骼畸形和各种并发症，对45岁的尼扎尔和她的儿子们来说是每天的挑战。从童年在一个不习惯残疾的社会中挣扎，到成年后的手术和无情的痛苦，他们的旅程是坚韧的缩影。如今，这两个十几岁的孩子都靠电动轮椅生活。
这两个男孩现在分别是15岁和13岁，经历了多次骨矫正手术，其中一个患有肾结石和胆囊结石。
印度裔尼扎尔与美国人亚当·蒂姆的婚姻打破了医生对不孕不育的预测，生下了他们的儿子。面对制药行业的怀疑，以及认为她们的状况无关紧要的信念，尼扎尔将自己的逆境转化为倡导。2017年，她创立了詹森基金会(The Jansen’s Foundation)，推动了批判性研究，目前已在人体试验中达到高潮。
尼扎尔还获得了一笔用于小鼠研究的拨款，为即将进行的人体试验奠定了基础。获得批准后，她将成为第一个接受实验性治疗的人，不仅为她的家庭生活注入新的希望，而且可能改变无数其他人的生活。
故事有限公司 继续下面的广告删除广告她在接受《人物》杂志采访时表示:“我一直在等待这一刻。我们不知道这对我们的家庭有多大帮助，但这可能意味着其他孩子有一个更好的童年。”
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