乐胡号 微乐 患有罕见基因突变的男孩一家称赞“了不起的”杰克和吉尔慈善机构

患有罕见基因突变的男孩一家称赞“了不起的”杰克和吉尔慈善机构

患有罕见基因突变的男孩一家称赞“了不起的”杰克和吉尔慈善机构

一家爱尔兰慈善机构的支持改变了他们的生活,为他们有特殊需要的儿子提供了宝贵的护理。

现在英格利斯一家正在把爱传递出去——他们支持“杰克和吉尔”组织的圣诞活动,该组织为数百个爱尔兰家庭提供家庭护理支持。

安妮-玛丽和德里克·英格利斯非常清楚家庭团聚的重要性和乐趣。

Lfred有复杂的医疗需求,需要全天候的护理,在慈善机构的支持下,他在家里得到照顾。

安妮-玛丽说:“阿尔弗雷德去年有很多人入院,主要是因为呼吸系统疾病和胸部感染。”

“病房里的一个护士向我们推荐了杰克和吉尔。我们没有意识到(他的需求)有多么复杂,在接下来的几个月里,他的需求会发生怎样的变化。

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“从第一天起,他们就非常棒。他们很体贴,很有经验,就像一个大家庭。

“这意味着我们可以继续工作,与其他孩子共度时光,甚至只是去参加足球训练,这只是给了你一点头部空间,让你在几个小时后回来,它给了你一点能量:‘好吧,我能做到’。”

两岁半的阿尔弗雷德是他的小弟弟,他的兄弟姐妹艾米利亚(10岁)和路易斯(近8岁)都很宠爱他。阿尔弗雷德出生时就患有一种罕见的基因突变,医生认为世界上只有500例这样的病例。

他的家人来自科米斯郡的特里姆,在他刚出生的时候,他们并不知道他有问题。阿尔弗雷德四个月大的时候就开始癫痫发作。“他被送往坦普尔街,在那里住了一个星期,他们给他抽血,做核磁共振CT扫描。

到2022年3月,我们得到了诊断结果包括癫痫,他的整体发育迟缓,视力障碍,肌肉张力低下。所有这些疾病都是由一种叫做COL4A1的基因突变引起的。

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Emilia and Louis with their brother Alfred<em></em>
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“它没有正式的名称,因为它太罕见了。我们被告知,全球大约有500人患有这种疾病。

“从四个月开始,他就开始服药,试图控制癫痫,处理身体上的残疾,比如不能独立坐着。”

虽然这给这个家庭带来了许多挑战,但阿尔弗雷德是一个充满活力的小男孩。

“他是快乐。他的医疗需求很复杂,但他很满足。

“他喜欢他的兄弟姐妹在身边,他会为他们疯狂。当他们从学校回来时,他又活过来了。”

现在,这家人正在为慈善机构发起一场圣诞活动,希望能帮助其他有类似情况的家庭。

“自去年以来,我们得到了他们的大力支持。我们的护理包从40小时开始,然后他们毫无疑问地增加到64小时。有很多的关心和爱,他们这样做是因为他们真的想帮助孩子和家庭。

安妮-玛丽说:“我们想支持他们,因为他们对我们和我们的家庭都很好。”

首席执行官卡梅尔·多伊尔说:“我们照顾的孩子比以往任何时候都多,我们的核心服务每年增长8%,公众的支持对我们筹集100万欧元的圣诞募捐目标至关重要。”

“今年到目前为止,我们已经帮助了559名儿童,对我们服务的需求比以往任何时候都要高。”

通过查看jackandjill.ie,你可以把时间作为礼物送给由Jack and Jill照顾的家庭

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作者: admin

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