我不喜欢谈论这件事。在阿片类药物泛滥期间,为了生存,我需要大剂量的这些药物,这些药物杀死了成千上万的人。
我得了一种罕见的病,叫做结节病。在长达12年的时间里,它袭击了我大脑的某些部位,导致我多次完全失明和严重的眩晕,以至于我一起床就会摔倒。更糟糕的是它在我脑海中释放的痛苦。
这种痛苦像刀一样刺痛着我,吞噬了我的生命。疼痛会让我反复呕吐,在我的胃空了很久之后。疼痛让我像胎儿一样蜷缩着,抱着我的头。疼痛让我好几天都睡不着觉,而且没有减轻。
在那些最艰难的岁月里,我的儿子还是个小孩子。奥施康定(OxyContin)药片和芬太尼(fentanyi)贴片使我完全有可能正常工作。没有这些药物,我几乎没有几天能下床——吃家庭晚餐,看儿子在幼儿园玩耍,坐直身子,和我丈夫杰聊天。
我是数百万需要大剂量阿片类药物的美国人之一,而无良的制药公司撒谎,鼓励医生过量开奥施康定(OxyContin),而“药丸工厂”将这些令人上瘾的药物分销到各地,而非法生产的芬太尼(Fentanyl)被用于海洛因等街头毒品。自1999年以来,超过93.2万美国人死于阿片类药物过量。这是一场悲剧。

作为回应,2016年,疾病控制中心(CDC)发布了指导方针,建议所有患者使用通用的最大剂量,无论他们的疾病或对药物的耐受性如何。最近,美国疾病控制与预防中心(CDC)撤销了其中的一些指导方针,但美国缉毒局(Drug Enforcement Agency)继续起诉他们认为过度开麻醉品处方的医生。在蒙大拿州,几名医生因为给包括晚期癌症患者在内的疼痛患者“过度开药”而失去了工作和/或行医执照。
与此同时,一些州的立法机构已经对阿片类药物处方制定了自己的限制。例如,在俄亥俄州,医生只能开七天的麻醉止痛药,无论是双乳切除术还是拔智齿。所有这些变化意味着疼痛患者更难以找到愿意治疗他们的医生并开出阿片类药物。
当这一切发生的时候,我生活在我无法忍受的痛苦中。我不想需要这些药片或贴片。我以前是国家级运动员。我为自己的坚强和不抱怨而自豪——即使是在我每隔一周接受一次大剂量化疗来治疗潜在疾病的五年里,即使是在我不得不用手和膝盖爬下楼梯去参加家庭聚餐的时候。
但是,多年来,我日日夜夜地生活在枪林弹雨中,没有任何战斗精神能让我活下去。我不能工作、思考、开车、睡觉或移动。
幸运的是,我有医疗保险,可以去看一个州外的医生,他专门研究我的疾病。正是这位医生(在他之后还有两位专家)推荐奥施康定来治疗我脑神经的炎症,正是这种炎症导致了我持续不断的疼痛。

尽管我有一个医疗团队,他们把我的疾病当作他们毕生的工作,为我辩护,但开处方往往是一种折磨。几乎每个月我们都得和保险公司争论,他们总是等到最后一刻才给我们配药。杰伊花了很多个周五下午5点前就和官员们哄骗、叫嚷,以批准医生让我服用的药物。(如果没有保险,每个处方都要花费数千美元,我们负担不起。)
保险公司会时不时地把我和杰伊叫到他们的办公室。我们会遇到一位护士,她告诉我尝试放松和瑜伽,而不是药物治疗——好像我还没有尝试过一样。杰伊和我会说一千种“我很痛苦,但我不是瘾君子”,然后拿出医生的证明信。但每次会议结束时,我们都不知道下个月会发生什么。杰伊甚至拿来了我吸食毒品前(住院、躺在床上、蜷缩着远离光线和声音)和吸食后(和儿子在厨房烤南瓜面包)的照片。
它从未停止过。我还被迫去看精神病医生,以评估我是否有毒瘾。他们说我不是。尽管如此,我的医生还是因为我而压力很大。我不知道他在电话上花了多少时间为我的治疗辩护。
我一直生活在需要这些药物的羞愧之中,我担心我会失去它们,失去我在痛苦中挣扎的小生活。我对这一切的艰难感到愤怒。

三年前,我进步了。我的医生不确定为什么结节病不再攻击我的神经系统。这种疾病现在在我的心脏更活跃,可能会导致致命的心律失常,但我有一个除颤器来调节这些。没有了脑干和脑神经的严重炎症,我的疼痛减轻了很多。在一位医生的指导下,我逐渐减少了那些曾经让我的生活得以维持的药片和贴片。但这种疾病可能会复发到我的大脑——或任何其他器官系统——我又需要治疗疼痛了。
如果我仍然需要它们——尤其是在我的最高剂量时呢?如果我的结节病没有从攻击我的大脑发展到损害我的心脏呢?我认识一些合法的疼痛患者,他们的医生觉得他们别无选择,只能在一夜之间减少75%或更多的麻醉剂,或者完全放弃他们的治疗。
我可以想象这次撤军会引起的暴力。即使是在有监督的情况下缓慢减少剂量,我也会在每次减少剂量时出现轻微的戒断症状——腹泻、焦虑、反弹性疼痛、流鼻涕和失眠。
我也能想象痛苦的猛烈回归——无拘无束,永无止境。
因为我喜欢把自己想象成一个坚强的人,所以我很难承认,如果没有阿片类药物,我不确定自己是否能活下来。但这是真的。我还能在床上躺多少年,痛苦吞噬了我的生命?我需要多久才能停止,或者选择停止?这些话在礼貌的场合是不应该说的。
如果我们遵循的策略真的能挽救生命,防止过量用药,那么病人所经历的痛苦折磨就有意义了。但事实并非如此。虽然阿片类药物处方已降至1993年的水平,但海洛因和非法生产的芬太尼导致的过量死亡仍在继续。分析疾病预防控制中心数据的研究发现,“没有证据表明处方阿片类药物的数量与阿片类药物的非医疗使用或阿片类药物成瘾之间存在相关性。”
换句话说,让疼痛患者的生活变成人间地狱,并不能解决芬太尼等非法制造的合成阿片类药物造成的过量死亡问题。

据估计,有5000万美国人患有慢性疼痛。其中有500万人因为生病而依赖麻醉剂来维持身体机能。确切的数字很难得到,但在无法获得所需药物的疼痛患者中,自杀率很高。我理解这一点。
对于医生能开多少药,很容易在纸上设定硬性上限。要解决导致人们非法购买和使用毒品的一系列问题要困难得多。这两者并没有必然的联系,但我们却继续表现得好像它们是联系在一起的。
想想所有需要止痛药的人——那些患有慢性病和不治之症的人,那些患有癌症或肌萎缩性侧索硬化症的人(或者像我一样患有你从未听说过的疾病的人),以及患有慢性健康问题的退伍军人。给这些人开的药太少,就像开的药太多一样,似乎都是犯罪。
我希望我的健康状况能持续下去,希望我能在没有阿片类药物的情况下继续生活。但我的专家告诉我,这不是我是否会再次出现神经系统疾病发作的问题,而是什么时候。当这种情况发生时,我该如何生存?我该怎么办?
我不知道。这很可怕。
丽贝卡·斯坦菲尔是一名自由撰稿人,住在蒙大拿州的海伦娜。
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